本网站由山东省血友病联谊会、山东省血友病关怀工作室主办 宗旨:全面提高山东省血友病病人的生存质量!
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    热烈祝贺淄博血友组织成立
    4月17日山东省血友病阶段性扶贫汇报会在泰安举行
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      国际新闻
      怀疑自己患癌症,人们... (2月14日) [90]  
    据纽约时报日前刊发的一篇关于美国人在自己发现有患癌的可能性与成为一名不幸的癌症病人时,“大多数在没有见到真正的医学专家之前,这些惊慌的病人总是倾向于咨询谷歌博士,不幸的是,”谷歌博士“并不总是可以告知他们想知道的一切。比如从谷歌上发现他们想要了解的癌症处方,或者被医治好的病人的个案,还有就是奇迹般...
      美医学专家31篇论文... (10月19日) [233]  
    据《纽约时报》 10 月 15 日报道,相关机构得出结论,因为涉嫌伪造和篡改数据,要求撤回哈佛医学院及其附属医院 —— 布莱根妇女医院前著名心脏病专家皮耶罗 · 安韦萨( Piero Anversa )发表的 31 篇研究。 ...
      中国患者先于美国人用... (8月6日) [364]  
    在北京削减药品审批程序的工作还不到一年,中国患者就可以先于美国人获得一些突破性的药品。 英国的阿斯利康制药公司将其最新的贫血症治疗在上海和北京的药店发售,这比该药品在美国上市早一年。同样的故事发生于美国制药巨头礼来公司,该公司正与中国合作伙伴联合研制治疗肠癌的药品。 ...
      世界生命科学重大突破... (1月25日) [643]  
    中国科学院神经科学研究所、脑科学与智能技术卓越创新中心的非人灵长类平台里已有两个体细胞克隆猴,分别是2017年11月27日诞生的“中中”和同年12月5日诞生的“华华”。 科学家们在2000年成功克隆灵长类动物。当时,美国俄勒冈地区灵长类动物研究中心的科学家将107个猴胚胎分裂成368个猴胚胎...
      逾1万5千种遗传病有... (10月26日) [589]  
    麻省理工学院和哈佛大学的科学家开发了两种基因编辑技术,可以用来修复引起囊肿性纤维化(Cystic fibrosis)和杜氏营养不良症(Duchenne)等遗传疾病的基因突变。 这两种疾病以及约半数的人类家族遗传病,都是由人类基因组中一个字母突变引起的,即“A”出现在了应该是“B”的地方。 ...
      英国科学家研发出纳米... (9月26日) [637]  
    英国科学家最新开发出一种纳米级分子机器人,可用微小的机械臂执行搬运分子、“搭建”其他分子等,未来有望用于药物研发、先进制造及建设分子组装线或分子工厂等领域。 英国曼彻斯特大学研究人员在新一期英国《自然》杂志上报告说,每个分子机器人总共由150个碳、氢、氧和氮原子构成,尺寸只有约1纳...
      血小板将工厂化生产 (8月11日) [501]  
    据媒体报道,日本16家制药和化学企业近日联合宣布,全球首次确立,可以利用“iPS细胞”量产血液中的重要成分血小板,并即将投入量产。   未来,我们甚至可能不再需要人献血,就能直接输血。   iPS细胞即诱导性多功能干细胞,利用导入特定基因或是特定基因产物(蛋白质)等方式送入体细胞(如皮...
      疾病领域基因疗法管线... (8月11日) [503]  
    自转基因技术于上世纪70年代问世以来,基因疗法就被视为解决许多疾病,尤其是遗传病的终极疗法。过去二三十年来基因工程领域取得了突飞猛进的发展,但是,将基因疗法应用到人身上的过程却并非一帆风顺。基因疗法的长期有效性和长期安全性是这一领域的主要瓶颈。 2017年对于基因疗法来说可能是里程碑的一年,美国F...
      ACE910有可能过... (11月21日) [953]  
    数月前,罗氏公司称(ACE910)具有出色的安全性和效果。然而,如今的临床试验似乎是“打脸”了这家瑞士医药巨头。有媒体爆出,在关于ACE910的临床研究中发现,使用该药物的患者出现了两例血栓栓塞患者以及两例血栓栓塞性微血管病患者事件,这一问题无疑为ACE910的前景打上了一个大大的问号。 ...
      感受英国公立医疗体系... (11月15日) [675]  
    英国是怎样的医疗体制? 英国的公立医疗体系是NHS(National Health Service),即英国国家医疗服务体系,这是一个给英国全民提供免费医疗的机构,也包括长期居住在英国的外国人。它是英国社会福利制度中开支最大的项目,主要的经费来自于税收。是很多英国人即引以为傲又非常痛...
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      国内新闻
      推进分级诊疗制度 助... (3月10日) [46]  
    国家卫健委主任马晓伟8日在人民大会堂“部长通道”上说,破解人民群众普遍关心的“看病难”问题是我国医疗卫生工作的重点,最现实的办法就是采取分级诊疗制度。 “分级诊疗制度是新医改以来推行的一项重大制度。”他表示,要做好分级诊疗制度涉及“四个分开”,即以学科建设为抓手,做到区域分开;以县级医院为抓...
      争议国家版辅助用药目... (3月10日) [59]  
    临床辅助用药管理新政定稿已提交至国务院审议。其中最被关注的全国版辅助用药目录也将不日公布。但有关遴选原则和政策效果的争议还远未停息。看似有助于解决问题的目录却牵扯出国产药品的有效性和安全性、国内药品带金销售、疗效存疑甚至被指无效的药品大量存在于医保目录等一连串更复杂的问题。 至今国内并无权威...
      聊城“假药”案,杀死... (3月3日) [110]  
    2月25日,山东电视台出了一则报道,标题为“主任医生给癌症患者开假药”。 说2018年4月有一7旬肺癌老人,在山东聊城肿瘤医院,服用了陈宗祥医生开的每盒13000元的抗癌药,结果不到4个月后死亡。 现在患者女儿拿着药监局的证明,力证陈医生当时开的是假药,曾找医院和陈医生理论,但没有下文,开假药的陈医...
      请给医生一个冒险的理... (3月3日) [77]  
    最近,一位援疆医生讲述了自己的故事:一天夜里,他接诊了一名遭遇车祸的病人,肝脏破裂,生命垂危。虽经全力抢救,病人终因失血过多而死亡。当医生告诉家属这个坏消息后,家属不仅没有责怪医生,反而向医生道谢,然后要求把切下的破碎肝脏带回去,和死者一起埋葬。丧事办完后,家属又来到医院结清所有费用。此举令这位医...
      罕见病诊疗指南(20... (2月27日) [132]  
    36. 血友病   概述 血友病( hemophilia )是一种 X 染色体连锁的隐性遗传性出血性疾病 。 可分为血友病 A ( hemophilia A , HA )和血友病 ...
      关于建立全国罕见病诊... (2月16日) [90]  
    国卫办医函〔2019〕157号   各省、自治区、直辖市及新疆生产建设兵团卫生健康委(卫生计生委):   为加强我国罕见病管理,提高罕见病诊疗水平,维护罕见病患者健康权益,我委决定建立全国罕见病诊疗协作网(以下简称协作网)。现将有关事项通知如下:   一、工作目标  ...
      从“买房返利50%”... (2月12日) [95]  
    作为一种销售手段,买房“返利”并不稀罕,操作者一般都是开发商。令人奇怪的是,如今给一些购房者“吐血返利”的,竟然是所谓的公益慈善组织。 据中国之声报道,北京中旭公益基金会和湖北、广东的两家房地产企业合作,开展“安居扶助计划”:符合标准的购房者买这两家开发商的房,开发商把购房款的20%捐赠给中...
      农村兴起“弃交”新农... (1月24日) [122]  
    在农村,什么时候农民手里最有钱?说实话这个问题还真不好回答,有的农民在家种地,卖了粮以后最有钱,有的农民在农村养猪,那肯定是猪出栏之后最有钱,虽然说这个问题看似没有答案,但有一点是肯定的,那就是近段时间应该是大都数农民一年中最不差钱的时候了。这样说并不是信口雌黄,而是有根有据的,再过十多天就要过年...
      全国医疗保障工作会议... (1月21日) [146]  
    全国医疗保障工作会议日前在北京召开,国家医疗保障局党组书记、局长胡静林作工作报告,其在工作回顾中提及,2018年以来,欺诈骗取医疗保障基金的事件时有发生,特别是《焦点访谈》栏目曝光的沈阳医院骗保案件在全社会引发强烈反响,中央领导同志多次作出重要批示,为此,国家医疗保障局将打击欺诈骗保、维护基金安全...
      国家医保局出击 (12月15日) [154]  
    近日,国家医保局印发《关于当前加强医保协议管理确保基金安全有关工作的通知》,要求各地医保经办机构加强对定点医药机构的协议管理,确保医保基金安全。 通知明确以下三类群体,只要涉及骗保行为,无论是机构还是个人,都将受到严厉的处罚: 第一, 定点医药机构发生欺诈骗保等违约行为的,一律解除服务...
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      山东省内异地就医将全... (3月19日) [20]  
    今年,山东全面推进基本医保、大病保险、医疗救助“一站式服务、一窗口办理、一单制结算”,加快实现省内异地联网定点医药机构就医购药“一卡通行”,切实减轻参保人员个人垫资和跑腿报销负担。 山东省医疗保险事业中心医保待遇结算组组长徐悦告诉闪电新闻记者,4月底前,山东全面实现个人账户省内异地定点医疗机...
      山东医保中心成立 (3月19日) [19]  
    3月18日,山东省医疗保险事业中心正式挂牌成立。这标志着我省医保经办服务事业开启新征程,对于提高医保管理服务精细度、人民群众就医看病便捷度、医疗服务满意度,进一步凸显医保在“三医联动”改革中的基础支撑和引领作用具有重大意义。 根据鲁编办( 2019 )47号文件批复,省医保中心隶属于山东省医疗保障局...
      省政协委员为血友病患... (2月15日) [109]  
    2月13日上午9时,山东省政协十二届二次会议在山东会堂开幕。 省政协委员兰克涛建议:医保部门适当提高血友病居民医保的报销比例,减轻患者治疗负担。同时在对医院进行医保总额控制时,把血友病患者单列,保证患者权益。 兰克涛,教授,主任医师,硕士研究生导师,青岛市中心医疗集团总院长,青岛大学第...
      山东启动大病救助公益... (1月20日) [144]  
    1月20日上午,山东光明慈善救助基金会联合中华少年儿童慈善救助基金会、山东省扶贫开发基金会、青岛市众绘爱心慈善基金会共同发起“慈善救助 善行齐鲁”山东省大病救助公益行动。 该项目将为户籍所在地为山东省内,因病致贫、因病返贫的0-18周岁患有血液病、恶性肿瘤、先天性心脏病、重症眼疾等重疾患儿进...
      莱芜市宣告不复存在了 (1月15日) [157]  
      近日,国务院批复同意山东省调整济南市莱芜市行政区划,撤销莱芜市,将其所辖区域划归济南市管辖;设立济南市莱芜区,以原莱芜市莱城区的行政区域为莱芜区的行政区域;设立济南市钢城区,以原莱芜市钢城区的行政区域为钢城区的行政区域。这意味着山东最小的地级市莱芜被省会济南吞并了,原莱芜市所辖的两个...
      热烈祝贺淄博血友组织... (12月31日) [218]  
    2018年12月31日,在太平洋保险公司淄博分公司支持下,淄博市血友病患者及家属35人欢聚一堂,成立淄博血友之家理事会,会议期间患者踊跃发言共同商讨。通过举手表决,选举出理事会。会长-耿松(负责淄博地区患者工作); 副会长-王家伟(负责协助会长主持工作); 秘书长-王林(负责会议联络病友登记); 财...
      山东发文明确公立医院... (12月21日) [185]  
    ◆落实公立医院领导人员任期制和任期目标责任制,完善领导人员交流制度,每届任期一般为5年,领导人员在同一岗位连续任职一般不超过10年。 ◆二级及以上的公立医院、市属及以上的公立医院、设党委的公立医院,应当实行党委书记、院长分设,其他公立医院根据规模大小等实际情况宜兼则兼、宜分则分。党委书记和院...
      烟台2019年医保政... (11月25日) [193]  
    一、参保范围 烟台市行政区域内不属于职工基本医疗保险参保范围的城乡居民,具体指: (一)具有本市户籍的农村居民、城镇非从业居民及不享受职工基本医疗保险待遇的退休人员、领取失业保险待遇期满的失业人员; ...
      山东将残疾儿童康复救... (10月9日) [257]  
    山东省残联有关负责人介绍,按照“救早救小”和“应救尽救”的原则,山东省新救助政策对符合条件的残疾儿童和孤独症儿童实施康复救助,救助对象为具有山东省常住户口或居住证的法定年龄儿童。根据《儿童权利公约》,法定年龄儿童范围为18周岁以下。山东省残联有关负责人表示,这比过去的0至6岁有巨大进步。 残...
      日照门诊特病最新政策 (9月22日) [270]  
    病种范围大增加,提高医保待遇 职工门诊特殊疾病病种由47种调整到57种,居民门诊特殊疾病病种由15种调整到32种,具体如下: (一)职工即时申请病种(22种) 1、恶性肿瘤; 2、尿毒症透析; 3、器官移植术后抗排异治疗; 4、系统性红斑狼疮(有心、肺、肾...
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