本网站由山东省血友病联谊会、山东省血友病关怀工作室主办 宗旨:全面提高山东省血友病病人的生存质量!
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    4月17日山东省血友病阶段性扶贫汇报会在泰安举行
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      国际新闻
      基因编辑技术获诺奖 (10月12日) [119]  
    刚刚过去的2020年的诺贝尔奖化学奖颁给了发现基因编辑技术的两位女性科学家先驱——加州大学伯克利分校教授詹妮弗·杜德纳(Jennifer Doudna)和德国马普感染生物学研究所教授埃马纽尔·夏彭蒂耶(Emmanuelle Charpentier)。 在她们共同努力下,所发现的基因编辑技术叫作CR...
      强生爽身粉被测出有石... (10月19日) [407]  
    时隔一年,强生产品再度被检测出含有致癌物。这次美国政府扔出实锤,首次在强生婴儿爽身粉中发现少量石棉。 强生因此于昨晚(18日)宣布,自愿在美国市场召回3.3万瓶婴儿用爽身粉。 强生产品安全问题近年来十分突出。除去年因“爽身粉致癌事件”被判赔偿被告46.9亿美元外,强生最近因其产品发生“患者出血”、导...
      药物致90后男性乳腺... (10月10日) [398]  
    强生公司药物致男性乳腺发育 现年26岁的原告默里在法庭上称,2003年,他被诊断出患有自闭症谱系障碍,并服用了医生开的处方药利培酮,之后乳腺发育出现异常。他表示,强生公司未曾作出药物可能导致男性乳腺发育的风险提示。 利培酮是强生公司推出的一种治疗精神障碍的药物。1993年底,美国食品药...
      怀疑自己患癌症,人们... (2月14日) [524]  
    据纽约时报日前刊发的一篇关于美国人在自己发现有患癌的可能性与成为一名不幸的癌症病人时,“大多数在没有见到真正的医学专家之前,这些惊慌的病人总是倾向于咨询谷歌博士,不幸的是,”谷歌博士“并不总是可以告知他们想知道的一切。比如从谷歌上发现他们想要了解的癌症处方,或者被医治好的病人的个案,还有就是奇迹般...
      美医学专家31篇论文... (10月19日) [627]  
    据《纽约时报》 10 月 15 日报道,相关机构得出结论,因为涉嫌伪造和篡改数据,要求撤回哈佛医学院及其附属医院 —— 布莱根妇女医院前著名心脏病专家皮耶罗 · 安韦萨( Piero Anversa )发表的 31 篇研究。 ...
      中国患者先于美国人用... (8月6日) [812]  
    在北京削减药品审批程序的工作还不到一年,中国患者就可以先于美国人获得一些突破性的药品。 英国的阿斯利康制药公司将其最新的贫血症治疗在上海和北京的药店发售,这比该药品在美国上市早一年。同样的故事发生于美国制药巨头礼来公司,该公司正与中国合作伙伴联合研制治疗肠癌的药品。 ...
      世界生命科学重大突破... (1月25日) [967]  
    中国科学院神经科学研究所、脑科学与智能技术卓越创新中心的非人灵长类平台里已有两个体细胞克隆猴,分别是2017年11月27日诞生的“中中”和同年12月5日诞生的“华华”。 科学家们在2000年成功克隆灵长类动物。当时,美国俄勒冈地区灵长类动物研究中心的科学家将107个猴胚胎分裂成368个猴胚胎...
      逾1万5千种遗传病有... (10月26日) [972]  
    麻省理工学院和哈佛大学的科学家开发了两种基因编辑技术,可以用来修复引起囊肿性纤维化(Cystic fibrosis)和杜氏营养不良症(Duchenne)等遗传疾病的基因突变。 这两种疾病以及约半数的人类家族遗传病,都是由人类基因组中一个字母突变引起的,即“A”出现在了应该是“B”的地方。 ...
      英国科学家研发出纳米... (9月26日) [1020]  
    英国科学家最新开发出一种纳米级分子机器人,可用微小的机械臂执行搬运分子、“搭建”其他分子等,未来有望用于药物研发、先进制造及建设分子组装线或分子工厂等领域。 英国曼彻斯特大学研究人员在新一期英国《自然》杂志上报告说,每个分子机器人总共由150个碳、氢、氧和氮原子构成,尺寸只有约1纳...
      血小板将工厂化生产 (8月11日) [837]  
    据媒体报道,日本16家制药和化学企业近日联合宣布,全球首次确立,可以利用“iPS细胞”量产血液中的重要成分血小板,并即将投入量产。   未来,我们甚至可能不再需要人献血,就能直接输血。   iPS细胞即诱导性多功能干细胞,利用导入特定基因或是特定基因产物(蛋白质)等方式送入体细胞(如皮...
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      国内新闻
      2020年中国罕见病... (11月15日) [62]  
    2020年10月24-25日,由国家卫生健康委、国家药监局指导,中国罕见病联盟主办,北京协和医院、中国医院协会、中国医药创新促进会、中国研究型医院学会罕见病分会、北京罕见病诊疗与保障学会联合承办的“2020年中国罕见病大会”在北京举行。国家卫生健康委主任马晓伟、国家工业和信息化部副部长王江平、北京协...
      稻草人守护计划 (11月15日) [62]  
    “稻草人守护计划”是2014年发起的“蜗牛计划”的升级版,这是一个针对罕见病患者群体的关爱赋能项目。本项目旨在联合国内各类罕见病患者社群组织为全国罕见病群体提供信息服务、诊疗推动、关怀救助、医患教育、科普宣传及政策倡导等服务。汇聚全民之稻草,凝结成守护患者的稻草人。   “稻草人守护计划...
      企业社会保险费交由税... (11月15日) [62]  
    近日,北京、天津、上海、贵州、江西、山西、吉林、山东、湖南、广西、四川、西藏、新疆等13省份,以及青岛、深圳2个计划单列市陆续发布公告称,企业职工各项社会保险费交由税务部门统一征收。 从各地政策实施的时间来看,除天津略晚以外,企业职工各项社会保险费交由税务部门统一征收的时间,均为自2020年11月...
      临床试验,风险有多大... (10月12日) [108]  
    面对“临床试验”,患者态度差别很大。在一个极端,有人把试验药物当成最后神药,产生不切实际的期望。另一个极端,有人无论如何不愿意当“小白鼠”,错过一些难得的机会。之所以如此,是因为多数人对“临床试验”都存在各种误解。 误区一:临床试验只是测试药物的有效性 药物必须有效,这毫无疑问。临床试验的重...
      门诊费用跨省直接结算... (10月12日) [124]  
    第一章 总则   第一条 为进一步满足基本医疗保险参保人员(以下简称参保人员)门诊费用跨省直接结算需求,规范门诊费用跨省直接结算流程,制定本规程。   第二条 本规程所称跨省异地就医是指参保人员在省(区、市)外定点医药机构的门诊就医、药店购药行为。鼓励有条件的地区将参保人在跨省异地就医...
      彻查医生讲课费 (9月14日) [149]  
     1  、知名大三甲彻查讲课费 据医药招聘消息,近日,武汉某三甲医院启动了严格的审查活动,要统计所有医生去年临床讲课费的情况。   据了解,每个医生的账户都会被系统调出来进行仔细的核查。如果查到医生账户上哪一笔费用是哪家公司支付的,医院纪律检查委员会将发协助调查...
      打破信息孤岛 提升医... (9月14日) [138]  
    医保信息互联互通不仅可以应对重复参保,也是全面提升医保参保质量的基础。目前我国医保总体上依然是市级统筹模式,省内各市之间医保不能互联直通,费用也不能相互迁转,各自为政给单位和个人带来很大不便。只有医保信息互联互通,才能实现医保在全省乃至全国范围内互联互通,才能解决跨区域就医垫资跑腿的麻烦,进而推动优...
      国家卫健委发布第二届... (9月3日) [179]  
    9月2日,国家卫生健康委员会发布第二届罕见病诊疗与保障专家委员会名单。专委会共40人,由钟南山院士、赵玉沛院士、杨胜利院士、张学院士、乔杰院士及李定国、丁洁教授担任顾问,张抒扬教授担任主任委员,李林康同志担任专委会副主任兼办公室主任。 李林康同志表示,专委会将在国家卫健委的领导下,研究提出符合我国国...
      北京市慈善协会启动“... (8月28日) [154]  
    8月27日上午,由北京市慈善协会发起的“药神计划”慈善援助项目正式启动。该项目将发动社会力量,帮助肝癌、血友病等大病患者解决药费负担沉重、家庭经济困难问题,对因患大病造成家庭严重困难的援助对象实行药费救助帮扶。对于符合救助标准的困难患者,给予其北京医保报销后,药费自付部分50%的援助。 据介...
      职工医保将迎3个重大... (8月27日) [158]  
    职工医保门诊费用拟纳入报销 第一个大变化就是建立完善普通门诊医疗费用统筹保障机制,从高血压、糖尿病等群众负担较重的门诊慢性病入手,逐步将多发病、常见病的普通门诊医疗费纳入统筹基金支付范围。普通门诊统筹覆盖全体职工医保参保人员,支付比例从50%起步。这是一项新增的医保待遇。 按照征求意见稿的规...
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      山东首款普惠型补充医... (9月30日) [132]  
    9月25日上午,淄博市建立普惠型共济保障制度暨“淄博齐惠保”上线发布会在淄博齐盛国际宾馆召开,市民一年仅需花99元,就可获最高200万保障。 这款保险主要内容是:凡淄博市城镇职工基本医疗保险和城乡居民基本医疗保险的参保人且为在保状态的,均可以购买本产品。覆盖张店区、淄川区、博山区、临淄区、周村区、桓...
      山东省血液中心爱心服... (4月20日) [260]  
    4月17日是世界血友病日,今年节日的主题是“援助+团结”(Get + involved),呼吁每一个人积极行动起来,从身边做起,全球协作,共同为实现WFH的愿景——“救治所有的患者”而努力。 4月15日,受省血液中心党委委托,中心办公室主任刘晓卫,血友病诊疗中心主任张心声、护士长程彦一行来到滨州无棣...
      32种降价药15日起... (4月16日) [265]  
    根据今年1月17日第二批国家集采药品产生中选结果,用于治疗高血压、糖尿病、肿瘤等慢性病、重大疾病的32个药品,尤其是降糖药阿卡波糖、格列美脲等慢性病常用药较大幅度降价,将显著降低患者负担。 在省立医院东院区药房外,已挂出了26种“降价药”的价格表以及宣传单,与此同时,4月15日起,山东各地市民都可以...
      山东省直医保个人账户... (4月11日) [243]  
    关于做好省直医疗保险个人账户近亲属共济使用的通知 各省直医疗保险参保单位、协议定点医药机构、有关银行: 为提高省直医保职工个人账户使用效益,按照省医保局省财政厅《关于规范完善职工医疗保险个人账户支付有关问题的通知》(鲁医保发〔2019〕110号)要求,现就做好省直医保职工个人账户家庭成员共济使用有...
      日照开先河:落实血友... (3月13日) [255]  
      我们一直以来倡导,把定点医院落实在本县区(方便)、推进定点医院进一级医院(报销比例高)。实际落实过程中,大多地方仅实现了定点在本地县级医疗机构,给广大病患者就医用药提供了极大的方便。但进一级医疗机构提高报销比例,一直难以变现。   2019年底,董官田等几位患者到日照市卫生健康委员会,要...
      临沂职工慢病可以药店... (3月8日) [205]  
    为减少疫情防控期间慢性病患者多次往返医院,在采取放宽3个月取药量、简化慢性病确认手续基础上,近日,临沂市医疗保障局门诊慢性病服务平台正式上线试运行,推出了职工门诊慢性病就诊结算全市通办服务。职工参保慢性病患者在全市首批35家定点医疗机构和6家定点零售药店既可在定点医院就医购药直接报销,也可凭定点医...
      济南医疗、生育保险实... (1月5日) [226]  
    自2020年医疗年度起,济南市医疗保险、生育保险申报缴费将按市级统筹政策实行统一标准,职工基本医疗保险单位缴费比例统一为7%,个人缴费比例统一为2%。生育保险缴费比例不变,仍为1%,个人不缴费。同时,参保单位为职工申报基本医疗保险时,将同步参加生育保险,两险将实现参保同步登记、基金合并运行。 ...
      “民声连线”开通 (12月6日) [299]  
    今天,山东省政协召开优秀“百姓提案”表彰暨“民声连线”活动启动座谈会,正式启动省政协十二届三次会议“民声连线”活动。 会议通报了2019年“民声连线”活动开展情况和本次“民声连线”活动安排,表彰了15件优秀“百姓提案”。部分省政协委员、有关部门单位及合作媒体负责同志、群众代表就推动“民声连线...
      山东推进县域医共体 (12月4日) [305]  
    今年山东将实现县域医共体全覆盖,提升县域综合医疗服务能力。 山东省卫健委基层卫生健康处处长白同禹说:“医共体建设是实现县域内分级诊疗的一个重要载体,它是服务模式、服务体制、资源配置等的重大调整,是一个复杂的系统工程,目标、原则、框架是明确的,在具体实现形式上各地可以因地制宜。” 山东省卫生健康委副主...
      《山东省最低生活保障... (11月8日) [344]  
    山东省最低生活保障管理办法   第一章     总     则 第一条     为了完善最低生活保障(...
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