本网站由山东省血友病联谊会、山东省血友病关怀工作室主办 宗旨:全面提高山东省血友病病人的生存质量!
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    4月17日山东省血友病阶段性扶贫汇报会在泰安举行
    2017年山东精准扶贫新举措
    预计明年实现医保全国联网
    俄罗斯立法全面禁止转基因生物
    山东2015年共取缔非法医疗机构1926家
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      国际新闻
      中国患者先于美国人用... (8月6日) [153]  
    在北京削减药品审批程序的工作还不到一年,中国患者就可以先于美国人获得一些突破性的药品。 英国的阿斯利康制药公司将其最新的贫血症治疗在上海和北京的药店发售,这比该药品在美国上市早一年。同样的故事发生于美国制药巨头礼来公司,该公司正与中国合作伙伴联合研制治疗肠癌的药品。 ...
      世界生命科学重大突破... (1月25日) [451]  
    中国科学院神经科学研究所、脑科学与智能技术卓越创新中心的非人灵长类平台里已有两个体细胞克隆猴,分别是2017年11月27日诞生的“中中”和同年12月5日诞生的“华华”。 科学家们在2000年成功克隆灵长类动物。当时,美国俄勒冈地区灵长类动物研究中心的科学家将107个猴胚胎分裂成368个猴胚胎...
      逾1万5千种遗传病有... (10月26日) [398]  
    麻省理工学院和哈佛大学的科学家开发了两种基因编辑技术,可以用来修复引起囊肿性纤维化(Cystic fibrosis)和杜氏营养不良症(Duchenne)等遗传疾病的基因突变。 这两种疾病以及约半数的人类家族遗传病,都是由人类基因组中一个字母突变引起的,即“A”出现在了应该是“B”的地方。 ...
      英国科学家研发出纳米... (9月26日) [419]  
    英国科学家最新开发出一种纳米级分子机器人,可用微小的机械臂执行搬运分子、“搭建”其他分子等,未来有望用于药物研发、先进制造及建设分子组装线或分子工厂等领域。 英国曼彻斯特大学研究人员在新一期英国《自然》杂志上报告说,每个分子机器人总共由150个碳、氢、氧和氮原子构成,尺寸只有约1纳...
      血小板将工厂化生产 (8月11日) [352]  
    据媒体报道,日本16家制药和化学企业近日联合宣布,全球首次确立,可以利用“iPS细胞”量产血液中的重要成分血小板,并即将投入量产。   未来,我们甚至可能不再需要人献血,就能直接输血。   iPS细胞即诱导性多功能干细胞,利用导入特定基因或是特定基因产物(蛋白质)等方式送入体细胞(如皮...
      疾病领域基因疗法管线... (8月11日) [344]  
    自转基因技术于上世纪70年代问世以来,基因疗法就被视为解决许多疾病,尤其是遗传病的终极疗法。过去二三十年来基因工程领域取得了突飞猛进的发展,但是,将基因疗法应用到人身上的过程却并非一帆风顺。基因疗法的长期有效性和长期安全性是这一领域的主要瓶颈。 2017年对于基因疗法来说可能是里程碑的一年,美国F...
      ACE910有可能过... (11月21日) [781]  
    数月前,罗氏公司称(ACE910)具有出色的安全性和效果。然而,如今的临床试验似乎是“打脸”了这家瑞士医药巨头。有媒体爆出,在关于ACE910的临床研究中发现,使用该药物的患者出现了两例血栓栓塞患者以及两例血栓栓塞性微血管病患者事件,这一问题无疑为ACE910的前景打上了一个大大的问号。 ...
      感受英国公立医疗体系... (11月15日) [523]  
    英国是怎样的医疗体制? 英国的公立医疗体系是NHS(National Health Service),即英国国家医疗服务体系,这是一个给英国全民提供免费医疗的机构,也包括长期居住在英国的外国人。它是英国社会福利制度中开支最大的项目,主要的经费来自于税收。是很多英国人即引以为傲又非常痛...
      基因拼接技术婴儿诞生 (9月30日) [583]  
    一对约旦夫妇在美国“新希望生殖医学中心”(New Hope Fertility Cneter)迎来了他们的宝宝,这个宝宝很特别,是人类历史上第一个使用三人基因拼接后诞生的宝宝。 个案中的约旦母亲,其DNA线粒体(Mitochondrion)存在病变缺陷,导致过去两名孩子都因莱氏综合症(Lei...
      BMN270基因疗法... (8月2日) [1114]  
    基因疗法先驱BioMarin公司开发的用于治疗重度血友病A的基因疗法BMN270临床研究取得重大成就。 在最近一次有9名患者参与的临床研究中,研究人员给其中7名患者以最高剂量的BMN270治疗剂量,经过治疗,其中6名患者的凝血因子VIII水平回升50%以上;其中四名患者的治疗效果在治疗后的2...
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      国内新闻
      国办发文保障基本用药 (9月20日) [7]  
    《国务院办公厅关于完善国家基本药物制度的意见》对外公布。降低群众药费负担、保障廉价药生产供应、加强药品短缺预警……一系列举措的出台,在完善国家基本药物制度的同时,也使药品供应保障体系更加健全。 资料图:北医三院的发药窗口。中新网记者 张尼 摄 ——最大程度减少患者药费支出 ...
      2019年全国统一的... (9月18日) [10]  
    国家医保局近日会同财政部、人力资源社会保障部、国家卫生健康委员会联合印发了《关于做好2018年城乡居民基本医疗保险工作的通知》。通知明确,推进统一的城乡居民医保制度建立。各地要抓紧推进城乡居民基本医疗保险制度整合工作。未出台整合方案和尚未启动运行的地区要抓紧出台方案并尽快启动实施。   通知...
      第十一届全国血友病大... (9月15日) [36]  
    2018年8月31日到9月2日,第十一届全国血友病大会在哈尔滨召开。本届大会由中国血友病协作组(HTCCNC)、《中华血液学杂志》杂志社、世界血友病联盟(WFH)主办,中国医学科学院血液病医院(血液学研究所)承办,哈尔滨医科大学附属第四医院协办。江苏省血液病研究所所长阮长耿院士、世界血友病联盟(W...
      中国罕见血液病工作组... (9月15日) [38]  
    2018年8月31日,中国罕见血液病工作组成立大会在哈尔滨正式举办!自此,中国罕见血液病工作组宣布正式成立! 中国罕见血液病工作组隶属中国医师协会整合血液病学专委会,并由中国医师协会整合医学分会官方...
      慢病用药或将免费 (8月7日) [175]  
    对于公立医院来说,当下最紧要的改革措施是家庭医生签约、分级诊疗、医联体,此次意见也结合公立医院改革脚步, 鼓励地方将基本药物制度与分级诊疗制度、家庭医生签约制度、慢病健康管理等有机结合。通过财政全额保障或医保全额报销等方式,选择部分基本药物向高血压、糖尿病、严重精神障碍等患者免费提供。 ...
      山东省疾控中心官员自... (7月31日) [120]  
    山东省疾病预防控制中心免疫所所长宋立志试图通过注射超量胰岛素的方式自杀,目前其正在山东省立医院 ICU 病房接受抢救,且尚未脱离生命危险。 宋立志是此次长生生物中标百白破疫苗评标委员会五名委员之一。 就在今年 5 月份,宋立志曾接受《山东卫生》记者的专访,文章的标题是《疫苗多事之...
      25万支问题疫苗全部... (7月23日) [123]  
    长生生物2017年被发现25万支“吸附无细胞百白破联合疫苗”(简称“百白破”)检验不符合规定,而这25万支疫苗几乎已经全部销售到山东,库存中仅剩186支。 关系生命安全的疫苗一再出问题,舆论对于长生生物的质疑声浪越来越高。15年前低价出售国企的往事也被挖出。 25万支问题疫苗销到山东...
      消费级基因检测可以信... (7月20日) [90]  
    想知道自己拥有怎样的血统?对哪些物质过敏?酒精代谢能力怎样?有怎样的遗传风险?如今,面对这样的疑问,人们有了实际的解决之道:基因检测。随着人们对自身好奇心和探索欲的不断攀升,基因检测开始走向日常消费。短短几年时间,消费级基因检测这一新生事物从无到有火爆起来,不仅催生了巨大的市场,也成为一种颇为时尚...
      湘雅二院对医保压榨忍... (7月20日) [106]  
    近日,前往湘雅二院就诊的市医保患者傻眼了,自己早就准备了完整的报销资料,却被医院告知暂时不能报销。湘雅二医院相关人士表示,医院的报销额度已经用光,而且真没能力为市医保病人垫付医保报销费用了,拒收是迫不得已。  据了解,目前湖南省医保局和长沙市医保中心对住院报销费用的结算模式和全国相同,都是垫...
      华大基因无创漏检酿悲... (7月14日) [458]  
    2017年9月3日,一个男婴降生在湖南省长沙市望城区妇幼保健院。不幸的是,他的出生伴随着“13号染色体长臂缺失综合症”、“脑发育不良”、“虹膜缺损”等一系列缺陷和疾病。这意味着,小男孩很可能会智力障碍、生长迟缓、外表异常,几乎无法正常长大。 这个在瞬间被拖入深渊的家庭,立刻向此前负责产检的医院...
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      山东省将规范网上集中... (9月15日) [27]  
    各市卫生计生委、食品药品监管局,委属(管)医疗卫生机构: 为进一步做好全省公立医疗卫生机构药品和医用耗材网上集中采购工作,完善议价采购机制,规范网上采购行为,根据《国务院办公厅关于改革完善仿制药供应保障及使用政策的意见》(国办发〔 2018〕20号)、《...
      青岛多个医疗服务项目... (7月30日) [91]  
    根据临床实际,青岛市物价局、青岛市财政局、青岛市人社局、青岛市卫计委联合审核修订并增加了部分医疗服务项目价格,新版收费标准将从 8 月 1 日起执行。 其中,《与新版项目规范对接部分医疗服务项目价格表修订一览表》中增加了知名专家院内会诊、持续腹腔冲洗、血管瘤硬化剂注射治疗等 20 ...
      山东省直医保门诊限额... (7月30日) [79]  
    省人力资源社会保障厅、省财政厅联合印发《关于调整省级直管单位医疗保险有关政策的通知》 , 将部分诊疗项目纳入支付范围 , 调整门 ( 急 ) 诊医疗费用统筹基金支付限额 , 适当增加慢性病患者门诊处方量 , 适当提高工伤人员医疗待遇 , 提高生育医疗待遇定额支付标准 ,...
      公立医疗机构须在省平... (7月30日) [70]  
    7月16日,山东省药品(耗材)集中采购工作联席会议办公室发布《关于山东省公立医疗卫生机构药品和高值医用耗材集中采购工作有关问题的通告》。 山东省公立医疗机构药品和高值医用耗材最近一轮集中采购中标结果现均已执行一年以上。通过省级集中采购工作的持续推进,政策效果明显,公开招标药品和高值医用耗材采购...
      15日抑制物定量检测... (7月15日) [84]  
    2018年7月15日,诺和诺德血友病基金项目:血友病甲抑制物定量检测在淄博顺利进行。该项目由黑龙江省血友病管理中心承接,山东省血友病联谊会组织血友病甲抑制物患者参加。本项目实施得到莱仕公司大力支持。 致谢:诺和诺德血友病基金会    黑龙江省血友病管理中心    上海莱士生物制品...
      青岛医保:治病的药能... (7月12日) [109]  
    重大福利!青岛医保:治病的药能报销 一人生病,所面临的不仅仅是病痛的折磨,还有整个家庭的经济重担。 大病患者,最怕遇到的是:“治病的药不报销;报销的药不治病” 而我们青岛,治病的药能报销! 像是治疗慢粒性白血病的救命药“格列卫”,就已纳入我市基本医保报销范围,我市参保人符合医保待遇享受条件的,使用该...
      山东这14种药品大病... (7月9日) [127]  
    经专家评审谈判,山东确定将瑞戈非尼等14种药品纳入大病保险支付范围。这14种药品分别是: 1、瑞戈非尼片(商品名:拜万戈) 2、甲磺酸奥西替尼片(商品名:泰瑞沙) 3、马来酸阿法替尼片(商品名:吉泰瑞) 4、克唑替尼胶囊(商品名:赛可瑞) 5、阿昔替尼片(商品名:英立达) 6、...
      青岛将实施多元复合式... (6月21日) [149]  
    《青岛市深化社会医疗保险支付方式改革实施方案》(以下简称《方案》)近日出台,旨在全面建立并不断完善符合我市实际的医保支付体系。 《方案》明确了我市深化医保支付方式改革的主要目标:进一步加强医保基金收支预算管理,完善医保基金总额控制办法,全面推行以按病种、按人头付费为主的多元复合式支付方式改革...
      山东省直医保启动实施... (6月3日) [187]  
    从省社会保险事业局获悉,根据国家和省关于深化基本医疗保险支付方式改革的精神,省社会保险事业局近日印发《关于省直基本医疗保险实施按病种付费有关问题的通知》(以下简称《通知》)。要求自2018年6月1日起,启动实施省直医保按病种付费工作。 据悉,《通知》中涉及的101个病种(不包括2个生育保险和...
      山东助推医养健康产业... (5月25日) [181]  
    山东将下大力度促进医养健康产业的新旧动能转换。 山东省老龄工作委员会办公室一级巡视员钟永诚说,山东省老龄办于4月份由办领导带队,组成4个调研组,围绕推进医养健康产业新旧动能转换、老龄产业和养老服务业供给侧结构性改革、全国医养结合示范省创建、老龄工作体制机制创新等,组织开展了专题调研。 ...
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