本网站由山东省血友病联谊会、山东省血友病关怀工作室主办 宗旨:全面提高山东省血友病病人的生存质量!
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    4月17日山东省血友病阶段性扶贫汇报会在泰安举行
    2017年山东精准扶贫新举措
    预计明年实现医保全国联网
    俄罗斯立法全面禁止转基因生物
    山东2015年共取缔非法医疗机构1926家
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      国际新闻
      世界生命科学重大突破... (1月25日) [421]  
    中国科学院神经科学研究所、脑科学与智能技术卓越创新中心的非人灵长类平台里已有两个体细胞克隆猴,分别是2017年11月27日诞生的“中中”和同年12月5日诞生的“华华”。 科学家们在2000年成功克隆灵长类动物。当时,美国俄勒冈地区灵长类动物研究中心的科学家将107个猴胚胎分裂成368个猴胚胎...
      逾1万5千种遗传病有... (10月26日) [365]  
    麻省理工学院和哈佛大学的科学家开发了两种基因编辑技术,可以用来修复引起囊肿性纤维化(Cystic fibrosis)和杜氏营养不良症(Duchenne)等遗传疾病的基因突变。 这两种疾病以及约半数的人类家族遗传病,都是由人类基因组中一个字母突变引起的,即“A”出现在了应该是“B”的地方。 ...
      英国科学家研发出纳米... (9月26日) [383]  
    英国科学家最新开发出一种纳米级分子机器人,可用微小的机械臂执行搬运分子、“搭建”其他分子等,未来有望用于药物研发、先进制造及建设分子组装线或分子工厂等领域。 英国曼彻斯特大学研究人员在新一期英国《自然》杂志上报告说,每个分子机器人总共由150个碳、氢、氧和氮原子构成,尺寸只有约1纳...
      血小板将工厂化生产 (8月11日) [318]  
    据媒体报道,日本16家制药和化学企业近日联合宣布,全球首次确立,可以利用“iPS细胞”量产血液中的重要成分血小板,并即将投入量产。   未来,我们甚至可能不再需要人献血,就能直接输血。   iPS细胞即诱导性多功能干细胞,利用导入特定基因或是特定基因产物(蛋白质)等方式送入体细胞(如皮...
      疾病领域基因疗法管线... (8月11日) [316]  
    自转基因技术于上世纪70年代问世以来,基因疗法就被视为解决许多疾病,尤其是遗传病的终极疗法。过去二三十年来基因工程领域取得了突飞猛进的发展,但是,将基因疗法应用到人身上的过程却并非一帆风顺。基因疗法的长期有效性和长期安全性是这一领域的主要瓶颈。 2017年对于基因疗法来说可能是里程碑的一年,美国F...
      ACE910有可能过... (11月21日) [709]  
    数月前,罗氏公司称(ACE910)具有出色的安全性和效果。然而,如今的临床试验似乎是“打脸”了这家瑞士医药巨头。有媒体爆出,在关于ACE910的临床研究中发现,使用该药物的患者出现了两例血栓栓塞患者以及两例血栓栓塞性微血管病患者事件,这一问题无疑为ACE910的前景打上了一个大大的问号。 ...
      感受英国公立医疗体系... (11月15日) [493]  
    英国是怎样的医疗体制? 英国的公立医疗体系是NHS(National Health Service),即英国国家医疗服务体系,这是一个给英国全民提供免费医疗的机构,也包括长期居住在英国的外国人。它是英国社会福利制度中开支最大的项目,主要的经费来自于税收。是很多英国人即引以为傲又非常痛...
      基因拼接技术婴儿诞生 (9月30日) [554]  
    一对约旦夫妇在美国“新希望生殖医学中心”(New Hope Fertility Cneter)迎来了他们的宝宝,这个宝宝很特别,是人类历史上第一个使用三人基因拼接后诞生的宝宝。 个案中的约旦母亲,其DNA线粒体(Mitochondrion)存在病变缺陷,导致过去两名孩子都因莱氏综合症(Lei...
      BMN270基因疗法... (8月2日) [1039]  
    基因疗法先驱BioMarin公司开发的用于治疗重度血友病A的基因疗法BMN270临床研究取得重大成就。 在最近一次有9名患者参与的临床研究中,研究人员给其中7名患者以最高剂量的BMN270治疗剂量,经过治疗,其中6名患者的凝血因子VIII水平回升50%以上;其中四名患者的治疗效果在治疗后的2...
      俄罗斯立法全面禁止转... (7月2日) [1016]  
    28日,俄罗斯议会上院联邦委员会周三批准了一项法案,除了科学研究用途外,禁止在俄罗斯境内种植转基因植物和饲养转基因动物。 法案还规定,鉴于转基因产品对人类和环境的影响,禁止进口转基因商品。那些生产转基因产品的国家出口到俄罗斯的商品都被要求按照新的法案进行登记注册。 法案还规定了那些使用...
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      国内新闻
      华大基因无创漏检酿悲... (7月14日) [58]  
    2017年9月3日,一个男婴降生在湖南省长沙市望城区妇幼保健院。不幸的是,他的出生伴随着“13号染色体长臂缺失综合症”、“脑发育不良”、“虹膜缺损”等一系列缺陷和疾病。这意味着,小男孩很可能会智力障碍、生长迟缓、外表异常,几乎无法正常长大。 这个在瞬间被拖入深渊的家庭,立刻向此前负责产检的医院...
      小病大治 住院“赚钱... (6月11日) [96]  
    农村贫困人口大病兜底工作是推进并落实健康扶贫工程的重要内容,是实施精准扶贫、确保到2020年农村贫困人口脱贫的重要举措。调研发现,强有力的大病兜底政策切实降低了贫困人口的看病负担,很多贫困患者从中受益。 按照中央政策要求,有条件的地方,可以结合实际需求和医疗服务及保障水平,扩大专项救治的人群...
      华大基因卖技术还是话... (5月30日) [160]  
    28日,在贵阳数博会上,华大基因董事长汪建再一次语出惊人。汪建称,要求公司员工活到100岁以上。 汪建说,“我们华大基因对华大定义非常清楚,四个数字:叫100+,就是一百岁不封顶。我们所有的员工都必须做到这一点。如果说每个人做到100+的话,你什么事情都好办了。” 意思就是说,如果每个...
      百度医疗竞价排名卷土... (5月25日) [160]  
    5月18日,百度官方宣布集团总裁兼首席运营官陆奇由于个人和家庭原因,无法继续全职在北京工作,将从7月起不再担任上述职务。消息宣布后,百度股价两日累计下跌14%,市值蒸发约137亿美元。 值得注意的是,从18日开始,陆续有网友反映,百度又重启了医疗关键字的竞价排名。 ...
      千医成立全国首个血友... (5月16日) [150]  
    15日,全国首个由中国血友病协作组官方授权的血友病多学科诊疗示范中心在山东省千佛山医院成立 ,以进一步提高当地血友病诊疗水平,推动多学科诊疗在中国的发展,改善患者生活质量。中国血友病协作组组长、中国医学科学院血液病医院血栓止血诊疗中心主任杨仁池教授,中国医师协会血液学组副主委、山东大学齐鲁医...
      全国首例血友病药房拿... (4月21日) [121]  
    今后凡是持有长沙市城镇职工医保、长沙市城乡居民医保(含新农合)的血友病患者,不仅可以到老百姓大药房长沙湘雅店享受医保“一站式结算“服务,还可以享受“慈善援助项目”的一站式结算。  这样一来,不但大大缩短患者报销周期,减轻了患血友病困难群众支付治疗费用的压力,还提高了救助的效率,受到了血友...
      世界首次发现细胞命运... (4月6日) [175]  
    中国科学院广州生物医药与健康研究院裴端卿研究员领衔的研究团队经过五年攻关,开发出一套高效、简单的化学小分子诱导多能干细胞的方法, 简称为CIP(Chemical Induction of Pluripotency),即化合物诱导干细胞多能性。 该方案只需要给细胞用两种不同的“药水”依次“洗澡...
      中国科学家首次解析人... (3月16日) [284]  
    2013年4月2日,时任美国总统奥巴马宣布启动“推进创新神经技术脑研究计划”(简称“脑计划”),这是继人类基因组计划之后又一项针对人类自身难题的重大研究计划。而我国科学家在该领域内的研究也正在加快步伐。   北京时间3月15日凌晨,顶级学术期刊《自然》(Nature)在线发表了一篇来自中国科...
      全球首例人类自体肺干... (2月22日) [329]  
    从患者支气管刷取出的几十个干细胞,在体外扩增数千万倍之后,被移植到患者肺部的病灶部位;经过3至6个月的增殖、迁移和分化,这些干细胞逐渐形成了新的肺泡和支气管结构,进而完成了对患者肺部损伤组织的修复替代——同济大学医学院左为教授团队在国际上率先利用成年人体肺干细胞移植技术,在临床上成功实现了人类肺脏...
      民政部公布一批非法社... (2月7日) [387]  
    近日,民政部社会组织管理局接到反映,下列组织未经登记擅自以社会组织名义开展活动,涉嫌为非法社会组织,现将名单予以公布(名单将持续动态更新),提醒公众谨防上当受骗。 1. 中国美丽乡村研究中心 2. 全国美丽乡村商业项目管理办公室 3. 雄安贵阳新区基金会 4. 国务院精准扶贫基金会 5. 中国园林协...
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      省内新闻
      15日抑制物定量检测... (7月15日) [18]  
    2018年7月15日,诺和诺德血友病基金项目:血友病甲抑制物定量检测在淄博顺利进行。该项目由黑龙江省血友病管理中心承接,山东省血友病联谊会组织血友病甲抑制物患者参加。本项目实施得到莱仕公司大力支持。 致谢:诺和诺德血友病基金会    黑龙江省血友病管理中心    上海莱士生物制品...
      青岛医保:治病的药能... (7月12日) [26]  
    重大福利!青岛医保:治病的药能报销 一人生病,所面临的不仅仅是病痛的折磨,还有整个家庭的经济重担。 大病患者,最怕遇到的是:“治病的药不报销;报销的药不治病” 而我们青岛,治病的药能报销! 像是治疗慢粒性白血病的救命药“格列卫”,就已纳入我市基本医保报销范围,我市参保人符合医保待遇享受条件的,使用该...
      山东这14种药品大病... (7月9日) [31]  
    经专家评审谈判,山东确定将瑞戈非尼等14种药品纳入大病保险支付范围。这14种药品分别是: 1、瑞戈非尼片(商品名:拜万戈) 2、甲磺酸奥西替尼片(商品名:泰瑞沙) 3、马来酸阿法替尼片(商品名:吉泰瑞) 4、克唑替尼胶囊(商品名:赛可瑞) 5、阿昔替尼片(商品名:英立达) 6、...
      青岛将实施多元复合式... (6月21日) [86]  
    《青岛市深化社会医疗保险支付方式改革实施方案》(以下简称《方案》)近日出台,旨在全面建立并不断完善符合我市实际的医保支付体系。 《方案》明确了我市深化医保支付方式改革的主要目标:进一步加强医保基金收支预算管理,完善医保基金总额控制办法,全面推行以按病种、按人头付费为主的多元复合式支付方式改革...
      山东省直医保启动实施... (6月3日) [131]  
    从省社会保险事业局获悉,根据国家和省关于深化基本医疗保险支付方式改革的精神,省社会保险事业局近日印发《关于省直基本医疗保险实施按病种付费有关问题的通知》(以下简称《通知》)。要求自2018年6月1日起,启动实施省直医保按病种付费工作。 据悉,《通知》中涉及的101个病种(不包括2个生育保险和...
      山东助推医养健康产业... (5月25日) [118]  
    山东将下大力度促进医养健康产业的新旧动能转换。 山东省老龄工作委员会办公室一级巡视员钟永诚说,山东省老龄办于4月份由办领导带队,组成4个调研组,围绕推进医养健康产业新旧动能转换、老龄产业和养老服务业供给侧结构性改革、全国医养结合示范省创建、老龄工作体制机制创新等,组织开展了专题调研。 ...
      聊城于5月12日成功... (5月16日) [127]  
       2018年5月12日,50多位血友病患者及家属汇聚到聊城市兴华大酒店,参加纪念2018年血友病日患教会。 聚精会神 非常认真 房云海博士做“分享知识 让我们变得更强”主旨演讲 程彦护士长做血友病家庭治疗及自我注射演讲...
      临沂2018年起实施... (5月8日) [239]  
    微信图片_20180508062151.jpg   (138.44 KB, 下载次数: 0) 下载附件 6 分钟前   上传 2018年临沂市政府购买基因检测复查服务项目实施方案 实施背景 ...
      5月6日淄博举办首届... (5月7日) [191]  
    微信图片_20180507085910.jpg   (82.63 KB, 下载次数: 0) 下载附件 3 分钟前   上传   5月6日,在张店淄博饭店举办首届淄博患教会,张主任介绍了血友病的治...
      4月25日在济南举办... (5月7日) [139]  
    4月25日在山东省血友病诊疗中心举办自我注射教育教学活动...
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