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  发表日期:2020年8月4日        编辑:天明   有124位读者读过此文 【字体:  
 
 

全国罕见病诊疗协作网视频工作会议顺利召开

2020年7月29日上午,协作网办公室组织召开了首次协作网324家成员医院视频工作会议。会议在北京协和医院设主会场,在32个省级牵头医院设分会场,各省成员医院到所在省的省级牵头医院参加了会议。国家卫生健康委医政医管局监察专员焦雅辉、医疗处副处长张文宝出席会议并指导工作。会议由协作网办公室副主任李林康主持。

焦雅辉局长对协作网工作提出了要求,并代表医政医管局对为抗击疫情做出贡献的各省牵头医院表示感谢。她指出,党和国家高度重视我国罕见病防治工作的发展,罕见病防治工作要放在整体医疗卫生工作中统筹安排。要求协作网发挥团体作战优势,尽早为患者明确诊断、开展规范治疗。要求协作网办公室能够组织好协作网各项工作,制定科学合理的协作网罕见病相关工作绩效考核方案,并将考核结果应用到区域医疗中心评审、三级公立医院绩效考核等整体医疗卫生工作中;要求协作网办公室形成罕见病病例登记情况报告,并适时向全国通报;要求协作网各家医院充分重视罕见病防治相关工作,认真落实协作网各项工作任务。

北京协和医院党委书记、副院长张抒扬教授就《中国罕见病诊疗服务信息系统》的罕见病病例登记情况作了汇报,介绍了北京协和医院的罕见病病例登记流程和模式经验。通报了目前《中国罕见病诊疗服务信息系统》中罕见病病例登记情况,并指出目前病例登记工作存在的一些问题和相应的改进措施。

张文宝副处长就协作网工作任务和制度建设作了报告,介绍了协作网和协作网办公室工作目标和工作内容,包括开展协作、规范诊疗、药品保障、病例登记和临床研究等。他表示,协作网的下一步将就落实协作网各项工作任务、开展协作网成员医院考核和协作网成员医院主动作为等方面加强工作推进。

会议最后,李林康副主任介绍了协作网办公室近期的工作计划,包括开展培训、组织远程会诊、开展协作网成员医院罕见病优势专科和医师调研以及筹备协作网罕见病科研资助项目等。

主会场会议结束后,32家省级牵头医院分别组织本省成员医院,就如何落实国家要求和推进本省罕见病防治工作进行了专题讨论。

此次全国罕见病诊疗协作网视频工作会议的召开,使协作网各成员医院进一步明确了工作任务、要求和方向。相信未来协作网能够更好地发挥作用和价值,有力推动我国罕见病防治相关工作发展,更好的保障罕见病患者健康权益。



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