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  发表日期:2019年12月9日        编辑:天明   有520位读者读过此文 【字体:  
 
 

山东省罕见疾病防治协会血友病分会成立

2019年12月7日,山东省罕见疾病防治协会血友病分会成立大会在济南召开,来自全省各医疗机构相关专业的150多名委员和代表参加会议。
山东省罕见疾病防治协会副会长许双庆出席会议并致辞,首先祝贺山东省罕见疾病防治协会血友病分会成立,并希望血友病分会的成立将对全省的血友病工作起到推动作用。
山东省血友病诊疗中心主任张心声当选为主任委员,同时,王谢桐、彭军、滕清良、孙立荣、王相华、毕鸿雁、袁振、崔中光、程彦、房云海当选为副主任委员。
山东省罕见疾病防治协会血友病分会将承担全省血友病的诊断治疗、血友病病例信息管理、携带者检测、血友病咨询、科研、相关医护人员及患者培训、精准扶贫、慈善救助、调度全省药品使用计划等工作;推动血友病综合关怀及血友病治疗中的多学科协作,并定期组织多学科专家交流会;为基层医务人员提供血友病知识培训,提高各地的血友病诊疗水平;登记血友病患者信息,进行血友病的流行病学调查,同时对血友病患者、血友病携带者进行血友病知识培训及优生优育宣教;推动血友病精准治疗和个体化治疗;承担血友病精准扶贫工作,建立贫困人口血友病患者管理数据库,为实施精准救助提供基础数据和决策依据;对登记的贫困血友病患者进行全面的治疗、护理及生活指导,努力帮助贫困患者实现血友病治疗的规范化、专业化和科学化,减轻家庭和社会的负担;加大血友病等罕见出血性疾病的宣传与健康教育,呼吁全社会对血友病等罕见出血性疾病的关注、支持与关爱,促进血友病等罕见出血性疾病医保条件的改进。

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