本网站由山东省血友病联谊会、山东省血友病关怀工作室主办 宗旨:全面提高山东省血友病病人的生存质量!
 设为首页
 加入收藏
 联系我们
| 网站首页 | 患者登记 | 雁过留声 | 测网速 |
      栏目导航 网站首页>>社会关爱>>众人拾柴
  发表日期:2011年12月7日   出处:中国血友之家    作者:中国血友之家   编辑:天明   有14547位读者读过此文 【字体:  
 
 

乙型血友用药告急 征求签名

乙型血友病病友是我们血友之家这个大家庭中和甲型病友同样重要的兄弟,现在他们又遇到了几年前遇到的困境!凝血酶原复合物作为目前国内乙型血友病患者的唯一用药,近一段时间以来在很多城市发生该药品供应短缺的情况。中国血友之家接到来自全国很多地方病友打来的电话,纷纷反映当地凝血酶原复合物已经断药。我们以患者身份给国内31家血友病治疗中心致电,询问各中心凝血酶原复合物储备情况,得到的反馈是:有25家治疗中心明确表示已经没有凝血酶原复合物

中国血友之家对此事非常重视,并已起草一封公开信(见附件),我们将联名向卫生部、国家食品药品监督管理局反映凝血酶原复合物短缺问题,希望国家有关部门尽快予以解决。

不管您是缺乏八因子还是九因子,我们都是血友病病人,正如血友之歌中唱到的那样:我们决不放弃任何一个兄弟!如果您是血友病患者或家属,如果您是关注血友病的机构,如果您是关注血友病群体的社会人士,如果您认同本次行动,愿意签名支持我们,请于2011-12-15前发送写明“姓名、血友病类型(病人及家属、社会人士)/职业、所在地,呼吁解决凝血酶原复合物短缺。”发送电子邮件至zhichi@xueyou.org,我们将把该诉求递交有关部门要求尽快解决。请将此信息转发给你的朋友,以及转贴在更多的论坛和网站,我们万分感谢!!



相关专题:

相关信息:
 没有相关信息

相关评论:
 没有相关评论
 
  发表、查看更多关于该信息的评论 将本信息发给好友 打印本页
 


Copyright © 2002-2058 【血友驿站】> All Rights Reserved 主办:山东省血友病病友联谊会 维护:山东省血友关怀工作室

鲁ICP备11017206号  页面执行时间:125.000毫秒 咨询:86-131-81698297 点击这里给我发消息