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  发表日期:2020年9月3日        编辑:天明   有74位读者读过此文 【字体:  
 
 

国家卫健委发布第二届罕见病诊疗与保障专家委员会名单

9月2日,国家卫生健康委员会发布第二届罕见病诊疗与保障专家委员会名单。专委会共40人,由钟南山院士、赵玉沛院士、杨胜利院士、张学院士、乔杰院士及李定国、丁洁教授担任顾问,张抒扬教授担任主任委员,李林康同志担任专委会副主任兼办公室主任。
李林康同志表示,专委会将在国家卫健委的领导下,研究提出符合我国国情的罕见病定义和罕见病目录调整建议,组织制定更新罕见病防治有关技术规范和临床路径,对罕见病的预防、筛查、诊疗、用药、康复及保障等工作向有关部门提出建议。
专委会更新后,规模扩大近一倍,专家诊疗力量更加强大,专业领域覆盖更加全面。主要包括:罕见病诊疗领域20人,药物经济和药品保障领域6人,医疗保障和社会保障领域7人,医学伦理和医学遗传领域3人,以及卫生政策、卫生经济学领域各2人。
“更多专家的加入对于推动罕见病的多学科会诊和远程会诊、双向转诊有很大作用。”李林康同志说,专家的专业领域涵盖从罕见病防治前端的医学遗传到后端的社会保障,及医学伦理等各方面,标志着我国罕见病防治体系不断向纵深拓展。专委会的新变化将进一步推动我国罕见病防治的管理工作,提升罕见病定义、诊疗和用药的规范化,完善对罕见病群体的保障。
国家卫健委发布第二届罕见病诊疗与保障专家委员会名单,充分体现了党和国家对罕见病防治工作的高度重视。中国罕见病联盟将以此为契机,传递好政府声音,凝聚好社会力量,支持好专家工作,发挥好学术优势,搭建好协作平台,服务好罕见病患者,推进罕见病防治事业发展,助力健康中国建设。
山东省医学科学院韩金祥、山东大学公共卫生学院李顺平二人入选委员。


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