本网站由山东省血友病联谊会、山东省血友病关怀工作室主办 宗旨:全面提高山东省血友病病人的生存质量!
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    热烈祝贺淄博血友组织成立
    4月17日山东省血友病阶段性扶贫汇报会在泰安举行
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      国内新闻
       全国罕见病诊疗协作网 (8月4日) [19]
    2020年7月29日上午,协作网办公室组织召开了首次协作网324家成员医院视频工作会议。会议在北京协和医院设主会场,在32个省级牵头医院设分会场,各省成员医院到所在省的省级牵头医院参加了会议。国家卫生健康委医政医管局监察专员焦雅辉、医疗处副处长张文宝出席会议并指导工作。会议由协作网办公室副主任李林...
       中国血友病中心建设项 (8月4日) [22]
    中国血友病中心建设项目区域联合启动会于天津圆满召开。此次会议由中国罕见病联盟发起主办,旨在提升血友病诊疗能力,优化完善血友病规范管理体系,加强对中国罕见病尤其是血友病的认知,加强对中国罕见病患者的用药保障及管理,从而改善中国罕见病患者诊疗现状和生活质量。 此次会议由中国医学科学院北京协和医学...
       8类药医保不再报销 (8月4日) [30]
    国家医保局近日公布《基本医疗保险用药管理暂行办法》(简称《办法》),确定各级医疗保障部门对基本医疗保险用药范围的确定、调整,以及基本医疗保险用药的支付、管理和监督等内容。 《办法》明确规定,9月起以下8类药品将不纳入《基本医疗保险药品目录》。 (一)主要起滋补作用的药品; ...
       中国血友病中心建设全 (6月16日) [156]
    中国血友病中心建设全国线上启动会成功召开。此次会议由中国罕见病联盟、北京罕见病诊疗与保障学会及中国血友病协作组联合举办,旨在通过血友病中心建设项目,优化完善血友病规范管理体系。 国家重视血友病防治体系的建立,先后出台多项政策推动血友病防治。2009年11月底建立血友病病例信息管理制度(卫办医政函[2...
       正大天晴重组凝血因子 (6月16日) [165]
    2020年5月29日,正大天晴重组凝血因子VIII的上市申请获得NMPA受理,为第二款国产重组八因子。此前的2019年11月19日,神州细胞申报了首个国产重组凝血因子VIII。 重组凝血因子VIII属于典型的高难度工艺生物药,翻译后修饰及其复杂,蛋白不稳定等等原因造成了很高的工艺门槛。上世纪90年代...
       阻断“新发血友病F8 (6月16日) [159]
    •背景介绍     小王夫妻为“失独”家庭,曾育有一子,因患“血友病”夭亡。夫妻双方因“不孕2年余,双侧输卵管堵塞”于2019年慕名来到西北妇女儿童医院生殖中心就诊。血友病是因为血液中第8因子浓度或功能异常导致的先天性出血性疾病,为X连锁隐形单基因遗传病,...
       第四届中国胚胎基因组 (4月21日) [198]
    中国胚胎基因组计划(CEGP)由首席单位山东大学附属生殖医院和中国遗传学会遗传咨询分会联合发起,旨在通过对胚胎的检测及研究进行大规模的临床验证及探索,获得一手的临床数据,为建立PGS/PGD的临床标准规范、评价新技术对胚胎检测的安全性、准确性和可信度提供理论支持,同时探索未知的胚胎早期发育的奥秘,最...
       深化医疗保障制度改革 (3月8日) [185]
      日前,中共中央、国务院印发了《关于深化医疗保障制度改革的意见》(以下简称《意见》)。国家医疗保障局负责人就有关问题回答了记者的提问。   问:为什么要深化医疗保障制度改革?   答:医疗保障是民生保障的重要内容。党中央、国务院对此高度重视,持续健全完善医疗保障制度。特别是党的十八大...
       中共中央、国务院关于 (3月8日) [114]
      医疗保障是减轻群众就医负担、增进民生福祉、维护社会和谐稳定的重大制度安排。党中央、国务院高度重视人民健康,建立了覆盖全民的基本医疗保障制度。党的十八大以来,全民医疗保障制度改革持续推进,在破解看病难、看病贵问题上取得了突破性进展。为深入贯彻党的十九大关于全面建立中国特色医疗保障制度的决策部署,...
       新型冠状病毒肺炎自我 (2月5日) [178]
    虽然武汉新型冠状病毒肺炎已经开始在人际之间传播,但是,是可防可控,所以既不要过份恐慌,也不能掉以轻心。因为,我们国家有2003年应对非典的经验,加上十几年来医疗技术的进步,对这次疫情的防控我们要充满信心。 作为个人我们也要积极行动起来,采取有效措施做好预防。因为,如果每一...
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